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血友病健康宣教小贴士

发布时间:2025-01-17  发布者: 健康教育科    1366
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血友病,我需要知道什么?
血友病是一种遗传性的出血性疾病,患者体内缺乏一种凝血因子,导致凝血时间延长,并且容易产生出血症状。体内缺少凝血因子Ⅷ,诊断为血友病A;体内缺乏凝血因子Ⅸ,诊断为血友病B。




替代治疗是血友病目前唯一有效的治疗措施,即通过注射补充凝血因子,治疗身体出血。替代治疗包括标准化预防治疗和按需治疗两种方法。


标准化预防治疗方法即指:遵循医嘱,进行定量,定时的输注凝血因子。这种方法可以很好的预防各种严重的血友病并发症,对患者预后及生活质量起到最大的改善。
按需治疗是指:出血后,按需接受凝血因子输注。该方法虽然价格低,但无法预防血友病并发症,对患者远期的预后及生活质量有一定的影响。如若家庭条件允许,尽早进行标准化治疗。




除此之外,我们还需要注意:

①定期在血友病随访中心进行随访,接受专科医生的评估和诊疗、接受专病护士的健康教育指导;

②定期进行体内凝血因子浓度和抑制物检测。在凝血因子治疗中,依然出现出血象,不要惊慌,有可能是凝血因子抑制物在搞柽,需要尽早来院复诊,检测血液中抑制物浓度,严格遵医嘱进行治疗方法的改变;

③定期做B超检查关节的状况。坚持锻炼,控制体重,保护关节。经常锻炼可以强健筋骨,强壮的肌肉可以保护关节免受损伤,但还需注意避免危险度高的相关运动。具体运动项目及注意事项见《儿童血友病患者运动宣救》;

④可以正常预防接种,但建议进行皮下注射,避免肌肉注射和皮内注射,减少出血。接种前后都可用冰敷10~15分钟,减少出血;

⑤如患者在换牙期,还需到院进行评估以及治疗方案的调整。

文图:小儿血液肿瘤科 黄莎莎

审稿:赵雪莲

编辑:陈劼明

责编:刘芙蓉

审核:鲁美苏

医院地址:郑州市康复前街7号

母婴服务热线:0371-66903131

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