在上海有这么一位女士，四十多岁，患狼疮二十多年，现在已经发展到肾功能衰竭，需要定期透析治疗，最主要是她不听医生的嘱咐，认为现在的生活没有质量没有自由，宁死也不愿意配合医生进行治疗？狼疮这种疾病，又一次活跃在我们的视线里，那么，狼疮真的这么可怕吗？狼疮，又名红斑狼疮，是一种常见的慢性、反复发作的自身免疫性疾病，其具体发病原因尚不明确，但可能与遗传、激素、免疫及环境等因素有关，常存在家族聚集性。红斑狼疮大多数情况下多见于10--40岁的女性，其名称的来源是因为其最具特征性的症状为面颊部出现蝶形红斑，过去人们认为此症状像是被狼咬伤而得其名。红斑狼疮根据病变部位可被分为皮肤型红斑狼疮（CLE）和系统性红斑狼疮（SLE）。
对于红斑狼疮的临床症状，由于其可以累及全身多器官，因此，症状具有多样性和复杂性,常常包括发热、对光敏感、皮疹、淋巴结增大、肌肉关节疼痛、头疼、疲劳等,此病可损害全身各器官，因此可能引发多种并发症，包括肾脏损伤、神经精神症状等。不同病人的症状可能不同，随着病情的缓解或复发，症状可能会有轻重不同的变化,具体症状取决于病变器官和病情的严重程度。红斑狼疮并非传染病，不具有传染性。据梅奥诊所称，没有完全相同的狼疮病例。狼疮的体征和症状将取决于哪些身体系统受到疾病影响。诊断狼疮需要多种检查结合诊断。在治疗方面，红斑狼疮目前尚无根治手段，但早已经有了科学的治疗手段，可以通过早期诊断及规范性的综合治疗，改善病情，而且新的治疗技术和药物在不断出现，只要患者严格遵从医嘱坚持治疗，是完全可以做到高质量长期生存的，能正常工作、生活、生育等。即便发展到肾功能衰竭阶段，只要坚持透析治疗依然可以长期生存，还可以做肾移植进一步提高生存质量。此外，对于红斑狼疮，预防病发的主要方式就是避免长时间直接暴露在阳光下，避免使用可能引发狼疮的药物等。
系统性红斑狼疮的预后与过去相比，已经有了显著的提高，积极治疗可实现长期生存，10年生存率可达90%以上，15年生存率也有80%。由于系统性红斑狼疮可侵犯全身各系统，因此非专业人士往往难以通过症状判断疾病，无论身体出现任何不适，不会自行缓解，最好尽早去医院的风湿免疫科就诊，以明确诊断，部分患者严重累及其他系统后出现相应症状，必要时可至相应科室进行治疗，如有狼疮性肾炎的患者也可就诊于肾内科。
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文图：小儿肾脏风湿免疫科 张晓佳
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