PKU孩子的校园通关秘籍

药学部 郭雷 

    上学是每个孩子成长中的必经阶段，而送孩子上学则是每个家长带娃的必经阶段，每年一到开学，苯丙酮尿症（PKU）家长的心情是这样“是时候打起精神来了，学校不比家里，孩子的健康问题更要时刻注意。”对于PKU孩子来说，上学意味着进入群体生活，环境变化很容易打破孩子在家养成的生活习惯，面对学校里未知的“难关”，家长们该如何做好准备，让宝贝轻松过关呢。

一、饮食关

    进入校园后，面对各种各样的“新鲜”食品，PKU孩子很容易因为好奇心而选择尝试，如果爸妈们没有向孩子千叮咛万嘱咐饮食管理的重要性，或者因为害怕隐私被泄露，没有及时和老师沟通孩子的情况，那最后大概率会导致孩子的饮食管理失控甚至危及健康！那如何才能帮助抵制饮食诱惑呢？牢记绿黄红灯原则，家长要严格根据绿黄红灯原则来控制孩子的饮食（如下图1），同时也要让孩子牢记！了解持续低苯丙氨酸饮食管理的重要性。

1.积极与老师沟通 孩子进入校园后，饮食管理的成功与否很大程度都在于老师，家长一定要记得及时告知老师孩子的特殊情况帮助一起规范孩子的在校饮食。

2.自备餐食和零食 长时间单一的饮食很容易让孩子在面对美食诱惑时失去自控能力，所以爸爸妈妈们可与学校沟通允许自带餐食后尽可能的变花样为孩子准备更美味可口的食物。日常餐推荐，香煎葱油饼，猫耳朵炒面，莴笋素干贝等。

    另外，由于低苯丙氨酸饮食管理的限制，PKU孩子很容易存在多种营养素摄入不足的风险，可通过给孩子食用营养均衡的苯丙氨酸尿症特医食品来帮助孩子补充维生素、矿物质等多种营养素。

二、心理关

    孩子进入校园后，会害怕自己的“与众不同”引来同伴和他人异样的眼光，极易导致自尊心受到伤害从而对饮食管理或是对上学产生抵触情绪，这时家长该如何做呢。

1.耐心引导

家长要时刻注意孩子心理上的变化，耐心告诉孩子我们为什么和其他人不同，引导PKU孩子了解饮食管理的重要性

2.鼓励夸奖

当孩子因为自己的特殊性而感到自卑时，家长的鼓励就是孩子最坚实的保护伞。找到孩子的闪光点加以夸奖，给孩子足够的信心和自信，让孩子更认可自己。

    最后，除了饮食管理和心理管理，家长们还要记得带孩子定期就诊，检查血苯丙氨酸浓度（如下图2），评估孩子的生长发育水平、神经认知能力，及时发现孩子的异常以调节饮食。