2026年3月21日，由中国出生缺陷干预救助基金会、河南省妇幼保健院（郑州大学第三附属医院）、阿里巴巴公益、阿里健康公益联合主办的“无陷未来・罕见病关爱行动——Dravet综合征与单纯型甲基丙二酸血症患友家庭公益交流会”在郑州黄河饭店温情落幕。本次活动由河南省妇幼保健院小儿神经内科张晓莉主任主持，汇聚了国内顶尖专家、医护人员与20余个患儿家庭，用专业知识与温暖关怀为罕见病家庭搭建起坚实的支持平台。

活动伊始，河南省妇幼保健院副院长徐发林、医务部主任徐云飞先后发表致辞，向远道而来的患儿家庭、专家同仁及公益伙伴致以诚挚欢迎与感谢。他们表示，作为省级妇幼保健机构，医院始终将“保障儿童健康”作为核心使命，多年来深耕罕见病诊疗领域，通过多学科协作、家庭照护培训、公益资源联动等举措，为Dravet综合征、甲基丙二酸血症患儿及家庭提供全周期支持。本次交流会正是医院联合社会力量，为罕见病家庭搭建的知识传递与爱心帮扶平台，希望用专业与温暖为患儿健康成长保驾护航。

上午的知识授课环节，由河南省妇幼保健院筛查中心副主任医师李晓乐主持，来自北京大学第一医院的张月华教授与杨艳玲教授分别带来《Ddravet综合征诊断和治疗进展》《甲基丙二酸血症的日常管理》专题分享，系统讲解了两类罕见病的诊疗前沿与家庭照护要点，并现场答疑解惑，为家长们提供了科学的诊疗思路。也特别邀请柠檬宝宝关爱中心发起人、MMA患者家属代表刘英娜女士通过线上分享，讲述了日常照护经验与心路历程，让在场家长备受鼓舞，也为在场家庭传递了坚持与希望。

下午，由阿里健康公益高级运营专家张玉静女士与中国出生缺陷干预救助基金会项目部副主管郑中先后介绍了“罕见病关爱平台”及“罕见病关爱行动项目”。随后，我院小儿神经内科主任张晓莉带来了《癫痫发作家庭急救和安全护理》专题分享，用生动案例讲解了癫痫发作时的应急处理与日常防护技巧，并对发作后何时需紧急就医进行了详细讲解，切实提升了家长的照护和急救能力。

授课结束后，专家团队为家长们开展了一对一义诊咨询，针对患儿病情提供个性化诊疗建议与饮食指导。活动最后，主办方为每位参会家庭发放了爱心小礼包，包含特殊医学配方食品、科普手册等物资，并组织全体参会人员合影留念，定格下这份温暖与希望。

此次交流会不仅为罕见病家庭搭建了交流互助的平台，更通过专业知识传递与切实帮扶，让“罕见” 的病痛被 “不罕见”的爱与支持包裹。未来，河南省妇幼保健院将继续联合公益力量，持续关注罕见病群体，完善诊疗与帮扶体系，为更多罕见病儿童照亮成长之路，让每一个孩子都能拥有健康、无陷的未来。

文图：小儿神经内科 李林 张晓莉