与此同时，为进一步关注罕见病群体、助力健康生育，河南省妇幼保健院生殖健康医院还举办了科普讲座、医患沙龙、猜灯谜等系列公益活动，河南省妇幼保健院副院长管一春、生殖医学科主任娄华、总护士长田培玲共同为现场患者朋友进行幸运抽奖，将满满的“幸孕”与美好祝福送到大家手中。

河南省妇幼保健院为广大生育困难家庭，尤其是罕见病家庭提供遗传咨询、多学科会诊、生育指导等“一站式”诊疗服务。今年，医院将继续在基因筛查、胚胎检测、胚胎保存等方面推出费用减免与优惠政策，持续为罕见病家庭生育助力，切实造福更多家庭，真正做到拒绝遗“罕”。

遗传代谢病是一类高发的先天性罕见病，具有发病隐匿、病情复杂、进展迅速等特点，严重威胁儿童健康与生命安全。为积极应对这一公共卫生挑战，进一步提升全省罕见病规范化诊疗水平，筑牢妇幼健康坚实防线，2月28日，河南省妇幼保健院举办了河南省遗传代谢病诊治防一体化技术培训班暨无陷未来·罕见病关爱行动项目培训班。来自全省各地的妇幼保健机构、综合医院、基层卫生服务中心相关专业医务人员齐聚一堂，共同探讨遗传代谢病防治前沿。

开班仪式上，河南省妇幼保健院党委书记赵鑫致欢迎辞，河南省卫生健康委妇幼处副处长孙萨迦出席并讲话，罕见病关爱行动项目组代表介绍了项目背景与愿景。

培训班邀请到国内罕见病领域顶尖专家授课：浙江大学医学院附属儿童医院赵正言教授深度解析《新生儿基因筛查进展与挑战》；上海交通大学医学院附属新华医院韩连书教授线上讲授《有机酸血症筛查与诊治》；广州医科大学附属妇女儿童医疗中心孟岩教授分享《溶酶体贮积症的识别和诊治》；中日友好医院营养科李晓雯教授详解《遗传代谢病特医食品的应用及营养管理》。此外，我院徐发林教授、朱登纳教授、张晓莉教授、贾晨路教授等也分别围绕尿素循环障碍、遗传代谢病康复管理、Dravet综合征诊治、筛查技术新进展等专题作精彩报告。

专家们以典型病例为切口，抽丝剥茧、层层深入，与参会学员展开深度研讨，精准回应临床实践中的难点与困惑。培训结束后进行了结业考试，学员纷纷表示，此次培训内容前沿、实用性强，为今后规范开展遗传代谢病诊疗工作注入了强劲动能。

跨越距离的限制，穿透信息的壁垒，我们致力于让罕见病知识走进千家万户。2月28日下午，医院推出《不止罕见·被看见的希望》国际罕见病日特别直播，副院长任琛琛携手检验科张琳琳、新生儿疾病筛查科石瑛、小儿神经内科张晓莉三位专家走进直播间。

专家们将专业的医学语言转化为通俗易懂的科普话语，围绕罕见病的早期识别、筛查诊断、治疗管理、遗传咨询等核心内容，结合临床真实案例，为公众拨开认知迷雾。直播间同步开通线上答疑通道，专家实时回应网友提问，一对一解答健康困惑。从新生儿筛查的重要性到遗传代谢病的营养管理，从神经系统罕见病的康复到基因检测的意义，直播内容丰富、互动热烈，让专业的医疗服务从诊室走向“云端”，走进千家万户。此次直播不仅拓展了罕见病知识的传播广度，更在全社会营造出“人人关注罕见、人人理解罕见、人人支持罕见”的温暖氛围。

活动虽已落幕，守护从未止步。河南省妇幼保健院将始终秉持妇幼健康初心，深耕罕见病防治领域，依托省级妇幼保健院的技术优势和多学科协作平台，持续推动“筛查—诊断—治疗—康复—随访—阻断”六位一体的全周期服务模式。以更精进的医疗技术、更深厚的人文关怀，践行省级妇幼保健院的责任与担当，以爱为炬，照亮“罕见”归途，用专业与温情，为妇女儿童健康保驾护航。