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全生命周期守护,共筑罕见病希望之光——郑州大学第三附属医院罕见病科普和学术交流视频正式上线

发布时间:2025-06-05  发布者: 郑州大学第三附属医院    563
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在罕见病诊疗领域,郑州大学第三附属医院(河南省妇幼保健院)正以创新模式与专业力量,为患者点亮希望。医院以多学科协作(mdt)模式为核心,整合神经内科、神经外科、康复科、新生儿外科、骨科、血液科、新生儿疾病筛查中心、产前诊断中心、生殖医学科等优势专科资源,突破性地构建起覆盖全生命周期的罕见病诊疗管理闭环。基于“筛查-诊断-治疗-康复-随访-阻断”六位一体化服务框架,创新性地打造罕见病诊疗管理模式,为罕见病患者提供全方位、全流程的专业守护。

为进一步提高公众对罕见病的认知,推动罕见病诊疗技术交流,医院特别推出罕见病科普和学术交流系列视频。目前,针对广大群众的罕见病科普视频专栏已在医院官网重磅上线,针对医务人员的罕见病学术交流视频也同步登陆云上妇幼平台。此次系列视频由医院罕见病诊疗中心权威专家团队精心打造,将晦涩的医学知识转化为通俗易懂的内容,致力于为大众揭开罕见病的神秘面纱。

无论您是渴望提升专业知识的医护人员,还是急需获取科学指导的患者家庭,亦或是满怀爱心的社会各界人士,我们都诚挚邀请您,通过观看科普视频,系统了解罕见病的症状、病因、诊断与治疗,深入探讨罕见病诊疗技术前沿动态,共同为罕见病群体传递温暖与希望。

【视频观看方式】

1.罕见病科普视频:登录医院官网https://www.zdsfy.net/,点击进入“健康科普”-“科普视频”专栏观看。

科普视频内容展示

序号

主讲人

职务

内容

1

朱登纳

儿童康复医院院长

儿童神经发育障碍,为何要做基因检测

2

刘 灵

医院东院区副院长、医学遗传与产前诊断科主任

无创筛查-助力优生优育

3

张晓莉

儿科副主任、神经内科主任

遗传代谢性疾病与癫痫

4

张艳丽

儿科主任

以反复呼吸道感染为表现的小儿呼吸系统罕见病

5

张彦武

乳腺与甲状腺外科主任

肉芽肿性乳腺炎

6

黄 华

新生儿外科主任

新生儿外科应重视的几个黄疸问题

7

袁恩武

检验科主任

浅谈血友病

8

张琳琳

检验科副主任

基因检测是什么?

9

李晓乐

新生儿疾病筛查科专家

甲基丙二酸血症的筛查、诊疗与预防


2.罕见病学术交流视频:登录云上妇幼平台(http://123.161.205.108:18080/cloud/),或下载云上妇幼app参与。点击“远程培训”-“视频点播”-“最新上架”专栏观看。

学术交流视频内容展示

序号

主讲人

职务

内容

1

赵鑫

党委副书记、执行院长

神经纤维瘤病的影像学表现

2

任琛琛

副院长

浅谈罕见卵巢癌

3

朱登纳

儿童康复医院院长

儿童神经发育障碍疾病的遗传学研究进展

4

刘 灵

医院东院区副院长、医学遗传与产前诊断科主任

罕见病的无创产前筛查新进展

5

石 瑛

新生儿疾病筛查科主任

防治罕见病从新生儿筛查开始

6

张晓莉

儿科副主任、神经内科主任

遗传代谢性疾病与癫痫

7

张艳丽

儿科主任

以反复呼吸道感染为表现的小儿呼吸系统罕见病

8

张彦武

乳腺与甲状腺外科主任

肉芽肿性乳腺炎的诊断与治疗

9

徐云飞

医务部主任

高苯丙氨酸血症的筛查及诊治

10

黄 华

新生儿外科主任

新生儿外科应重视的几个黄疸问题

11

袁恩武

检验科主任

遗传性凝血因子缺陷症临床诊断

12

张琳琳

检验科副主任

基因检测助力罕见病诊断

13

李晓乐

新生儿疾病筛查科专家

甲基丙二酸血症的筛查、诊疗与预防


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