随着疾病修正药物在脊髓性肌萎缩症（SMA）的临床应用越来越多，药物与康复治疗的结合为许多患者带来了可喜的疗效。为了帮助SMA患者提高运动能力，改善生活质量，最大限度地减轻SMA患者的家庭和社会负担，郑州大学第三附属医院（河南省妇幼保健院、省妇女儿童医院）康复医学科特邀罕见病领域知名专家、北京大学第一医院康复医学科主管治疗师秦伦，于2023年5月7日举办SMA义诊活动，对SMA患者进行现场答疑及康复指导。

义诊活动开始前，康复医学科主任朱登纳致辞，对秦伦老师的到来表示热烈欢迎，并向其介绍了医院及科室发展的历程及现状，组织科室SMA管理团队与秦伦老师就SMA管理过程中的相关问题进行了热烈讨论，对疾病康复治疗的前沿问题进行了沟通交流。

康复医学科总护士长张利红、神经肌肉病康复科主任牛国辉、康训一科副主任王俊辉及神经肌肉病康复科SMA管理团队参加了义诊活动。在活动现场，秦伦老师和参与义诊活动的医师、治疗师、护理人员以及患儿家长就SMA合并脊柱侧弯、髋关节脱位、足外翻、关节挛缩等的应对策略进行了全面细致的互动和讲解，针对每个患者的不同情况，提出了个体化的康复训练方案和建议，在场的人员受益匪浅，患儿的家长也收获满满。

郑州大学第三附属医院是中国SMA诊疗中心联盟，河南省SMA诊疗协作中心，医院小儿神经一科团队在SMA的诊疗领域经验丰富，2022年，曾经的天价药诺西那生降价并纳入医保，一年来，神经一科已经为80余名患者进行了治疗；2023年3月，首个口服药物利司扑兰纳入医保，SMA患儿从无药可治到有药可医，再到现在的有药可选，为更多的患儿和家庭带来了希望。康复医学科多年来致力于罕见病的诊疗、康复与基础研究工作，与本院多个科室合作建立了多学科团队，定期进行会诊，帮助许多罕见病患者明确诊断，并制定出科学合理的治疗方案，有效提高了患者的生活质量。

文图：神经肌肉病康复科  王鑫