2019年4月16日，在第31个世界血友病日（4月17日）来临之际，为更好地帮助血友病群体普及血友病知识，改善血友病患儿治疗和生存质量，帮助众多血友病患儿和家长建立正确的治疗理念和树立战胜病魔的信心，郑州大学第三附属医院（省妇幼保健院、省妇女儿童医院）小儿血液科在南院区举办2019年血友联谊活动。经过小儿血液/肿瘤科MDT（多学科诊疗）团队精心策划、组织，特邀小儿骨科、遗传、检验等多名专家及医护人员参加活动，联谊活动内容精彩纷呈，丰富多样，吸引了来自全国各地血友病患儿及家属热情参与。活动由小儿血液/肿瘤科副主任赵雪莲主持。

活动中，小儿血液/肿瘤科主任、著名儿童血液病专家王西阁教授首先致辞。她感谢各位患者及家长的积极参与及血友病MDT团队中各位专家的无私奉献，并指出，针对血友病，大家应伸出援手，关爱是步。王主任表示医患的共同目标是使“血友病”群体能够阳光快乐的生活和学习，同时呼吁社会各界能伸出援手，为血友病人群提供准确诊断、预防治疗和适当照护。

小儿血液肿瘤科副主任医师梁宇以生动形象、深入浅出的方式，在联谊活动中讲解了血友病发病、诊断及治疗等相关知识及家庭预防治疗；小儿血液科刘爽主管护师不仅对患儿家长们关心的血友病患儿预防接种问题进行介绍，同时还详细介绍了我国及各省最新的血友病诊治优惠政策和报销程序，让血友病患儿及家属倍感兴奋，对今后治疗更加充满信心。随后，在小儿血液肿瘤科孙娣护士长带领下，医护人员现场耐心地对患儿家属进行了手把手的Ⅷ因子注射模拟教学，家长们纷纷忍不住现场请教练习，直至熟练掌握；我院MDT团队小儿骨科副主任牛学强带来的《血友病骨科的综合关怀》，通过专业详细的图片和模拟实训，告知患儿家属在面对血友病意外大量出血时紧急处理措施，以及怎样预防和减少出血引起的关节损害，而且还介绍了出现关节畸形并发症的外科治疗方法等；临床分子遗传实验室的高金爽医师带来的《血友病的产前和孕前阻断》主题讲座，引起许多血友病患儿家属认真地聆听和积极参与。最后小儿血液肿瘤科副主任医师李四保向大家讲解了什么是血友病抑制物、为什么要监测抑制物及抑制物的治疗等相关知识，让家长们更加深入和正确地了解血友病治疗理念。

最后，医护人员给现场每位参与活动的孩子们免费进行了血友病基因检测，并对患有血友病的患儿进行医疗、护理指导。

联谊活动中，实用有趣的有奖问答环节将活动推向另一个高潮，大家通过认真听讲及记录，积极踊跃参与，回答问题，获得了不少的奖品，孩子们个个露出可爱而幸福的笑容！        

活动结束后，血友病患者及患者家属纷纷表示通过此次活动，不仅了解了血友病的相关知识，更掌握了很多实用有效的血友病家庭急救处理、家庭预防、治疗应用（凝血因子）等技术，希望医院今后举办更多这样的活动！

文图：小儿血液科  周玉洁